Deejay Chiama Italia sostiene AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett): grazie a questa iniziativa, di cui Nicola Savino è testimonial, dal 20 maggio al 23 giugno sarà possibile donare 2 € con un SMS al 45509 da tutti i cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o con una chiamata allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e TWT.
Con un semplice gesto è possibile contribuire alla ricerca genetica e la ricerca clinico-riabilitativa per far fronte alla Sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.
Lunedì 20 maggio a Deejay Chiama Italia Linus e Nicola Savino ospiteranno i NEGRAMARO, presenteranno il loro “Una Storia Semplice Tour”, che celebra i 10 anni di carriera del celebre gruppo salentino.
Per festeggiare questi anni di grandi successi i NEGRAMARO hanno deciso di radunare i fan in due concerti da non perdere: il 13 luglio presso lo Stadio San Siro di Milano e il 16 luglio allo Stadio Olimpico di Roma.
In attesa di questi due imperdibili appuntamenti, il celebre gruppo salentino approda anche in Europa: al termine di una serie di date continentali, calcherà infatti il palco di uno dei festival rock più prestigiosi a livello internazionale, l’Hard Rock Calling, che quest’anno si terrà il 29 e 30 giugno e vedrà esibirsi come headliner i Kasabian e Bruce Springsteen. E proprio nel giorno dell’esibizione del Boss, il 30 giugno, suoneranno i Negramaro.
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Campagna di AIRETT Onlus dal 20 maggio al 23 giugno
Un sms al 45509 per aiutare le bambine
affette dalla Sindrome di Rett
È una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica, eppure è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 bimbe.
Si tratta della Sindrome di Rett: una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. Le pazienti, infatti, mostrano uno sviluppo prenatale e perinatale normale, ma dopo 6, 18 o addirittura 24 mesi, si manifesta un arresto dello sviluppo seguito da una regressione.
AIRETT è l’Associazione Italiana Sindrome di Rett, costituita da genitori di bambine e ragazze affette da tale patologia, nata più di vent’anni fa con l’obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca genetica e la ricerca clinico-riabilitativa per far fronte a questa terribile quanto poco conosciuta malattia.
In particolare, AIRETT sta sostenendo un importante progetto di ricerca clinica, che si propone di finanziare con la campagna SMS on air dal 20 maggio, e che ha alcune precise finalità, riguardanti la terapia riabilitativa nella RTT:
1. avvalersi di ricercatori clinici specializzati, che lavorino in stretto contatto con i ricercatori di base e che si occupino di studiare i meccanismi motori nelle bimbe affette da RTT;
2. ritardare, rendere meno grave o, se fosse possibile, arrestare la perdita delle abilità motorie nelle piccole malate;
3. creare un centro che funga da punto di riferimento a livello nazionale per le famiglie delle bambine affette dalla sindrome e che metta in atto tutte le strategie riabilitative per contrastare le disabilità derivanti dalla malattia.
Per finanziare questo importante progetto, AIRETT lancia una campagna di raccolta fondi tramite SMS solidale. Dal 20 maggio al 23 giugno sarà possibile donare 2 € con un SMS al 45509 da tutti i cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o con una chiamata allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e TWT.
Testimonial della campagna di AIRETT è Nicola Savino, conduttore radio e tv, da anni vicino all’Associazione che ha prestato gratuitamente la sua immagine e la sua voce per la campagna di comunicazione. Quest’anno ha inoltre pensato di supportare la campagna di raccolta fondi di AIRETT con un contributo personale e assolutamente originale: “Lacrime di fragola” è il libro per l’infanzia scritto da Savino, edito da ADD Editore e disponibile in libreria a partire dal 23 maggio, il cui ricavato sarà devoluto ad AIRETT.
Una favola moderna che -ci auguriamo- aiuterà a dare presto un “lieto fine” alla sofferenza delle bambine affette da sindrome di Rett.
Per saperne di più, clic su www.airett.it
Per ulteriori informazioni:
Goodpoint per AIRETT
Sabrina Antonini
+39 347 84.87.731
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Approfondimenti:
L’Associazione
AIRETT è l’Associazione Italiana costituita da genitori di bambine e ragazze affette dalla Sindrome di Rett. È nata a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori di bambine affette da questa patologia per condividere la medesima realtà della malattia.
Gli obiettivi primari di AIRETT sono la promozione e il finanziamento della ricerca genetica, per arrivare quanto prima a una cura della malattia, e la ricerca clinica e riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente a dover affrontare.
Inoltre l’Associazione supporta, anche a livello internazionale, la formazione di medici e terapisti presso centri all’avanguardia per la Sindrome di Rett. In Italia è impegnata nella creazione di centri di riferimento specializzati nella patologia per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia.
AIRETT, come membro della Rett Syndrome Europe, promuove convegni con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.
Vivirett è la rivista quadrimestrale edita da AIRETT al fine di aggiornare le famiglie con ragazze affette dalla Sindrome di Rett sulle novità riguardanti la malattia.
Altro strumento di informazione molto importante è il sito internet airett.it, che mette a disposizione personale esperto per aiutargli associati nel trovare soluzioni a problematiche sanitarie, assistenziali e scolastiche.
La malattia
La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.
È stata riconosciuta per la prima volta dal medico austriaco Andreas Rett, a seguito di un’osservazione casuale nella sua sala di aspetto di due bambine che mostravano movimenti stereotipati delle mani molto simili tra loro. Dopo questa scoperta, riesaminando le schede di alcune pazienti viste in precedenza, Rett individuò altri casi con caratteristiche comportamentali e anamnesi simili, e pubblicò un articolo nel 1966. Tuttavia, la pubblicazione di Rett fu ignorata per anni. A risvegliare l’interesse e a riconoscere universalmente l’esistenza della Sindrome di Rett, nel 1983, fu lo studio su 35 pazienti di un gruppo europeo di neurologi infantili.
La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina.
Nella forma classica, le pazienti mostrano uno sviluppo perinatale e prenatale normale, ma dopo un periodo di circa 6, 18 e 24 mesi, però, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione.
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